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Cette page constitue la mémoire de notre association. Elle se construit lentement, mais sûrement, étape par étape...
Créer une association de malades n'est pas une mince affaire, et je pense que si on réfléchit un peu, juste un peu, avant de se lancer dans l'aventure, on risque fort de renoncer car les embûches sont nombreuses et surtout inattendues.
C'est à la fois pour raconter la "vraie vie" d'une telle association que je rédige cette page, et pour transmettre l'expérience acquise pendant toutes ces années à combattre une maladie.
On pourrait supposer que pour une association de malades, le principal objectif est la maladie, suivi immédiatement par les malades. En fait, la maladie implique obligatoirement les médecins. Ce sont eux seuls qui détiennent le savoir, et, pour certains, ce savoir, cette source d'informations, constitue un pouvoir, en quelque sorte un moyen de pression.
À cela s'ajoutent les malades car qui dit malade dit médecins, et les médecins rencontrent tous les malades, ce qui augmente encore le pouvoir des médecins puisqu'ils contribuent efficacement à faire connaître une association.
Si l'association que vous voulez créer est la seule sur le marché, c'est-à-dire qu'elle sera la première à combattre cette maladie, vous disposez d'un maximum de "chances" pour mener à bien ce combat que vous tenez tant à mettre en place contre la maladie.
Dans le cas contraire, il est possible que vous soyez perçu comme un adversaire, et la plupart de votre énergie devra être utilisée à "faire votre place" : les médecins ne feront connaître aux malades que "leur" association ; ils ne vous fourniront aucune information ; au pire des cas, la recherche médicale dédaignera vos soutiens financiers... Bref, vous serez isolé ! Surtout si, comme nous, vous optez pour une association autonome, indépendante.
Car Amylose_Infos est une association indépendante, qui ne vit que par ses membres. Dès la création, nous avons voulu mettre en exerge la transparence, ce qui, parfois, n'est pas très apprécié.
Lorsque les médecins ont enfin diagnostiqué le mal dont souffrait Dominique, mon épouse, ils nous ont dit : "c'est l'amylose".
J'ai demandé à en savoir plus : "c'est une protéine qui occasionne toutes ces douleurs, il faut qu'on fasse des analyses plus poussées..."
Le 21 décembre 1999, j'ai écrit au Pr Leparc, c'est lui qui a pris en charge mon épouse du 24 novembre au 13 décembre 1999, pour lui signaler que je souhaitais fonder une association pour me battre contre l'amylose et je lui demandais des indications pour entreprendre ce combat. Je n'ai jamais eu de réponse...
J'ai aussitôt cherché des renseignements sur Internet mais c'était le désert. Rien ! Pas une seule association sur le Web !
Avec mes deux fils, nous avons fondé une association le 29 décembre 1999, quelques jours après le décès de mon épouse.
Le 4 janvier 2000 l'association "Dominique BRUNEL-BERNARD pour lutter contre l'amylose" était officiellement déclarée.
Ayant appris ensuite l'existence d'une autre association, dans le Midi, j'ai aussitôt essayé de la contacter.
Extrait de la lettre envoyée le 9 janvier 2000 :
Je me permets de prendre contact avec vous car je viens de perdre mon épouse, détruite par l'amylose.
J'ai créé mon association par besoin, il me faut dépenser de l'énergie au plus vite car cette douleur est si insupportable, mais vous savez de quoi je parle.
Croyez bien, Monsieur Ghiron, que je ne cherche nullement à gêner ou nuire à votre association.
J'espère que nous resterons en contact et que nous pourrons même nous rencontrer.
La réponse n'a pas tardée : (extraits)
Le P. Grateau que j'ai rencontré récemment m'a parlé de votre association et j'avais l'intention de prendre contact avec vous.
Vous m'avez devancé.
Croyez bien que je ne vois dans l'association que vous venez de créer aucune intention de gêner ou de nuire.
J'ai connu le même cheminement que vous, je sais que cette démarche vous aide à surmonter votre douleur.
Voir la réponse intégrale : p1 p2
J'étais content de constater qu'il n'y avait aucun malentendu entre nos 2 associations et surtout j'apprenais qu'un médecin avait déjà cité l'association. J'imaginais aussitôt que d'autres médecins allaient à leur tour me contacter et qu'ensemble nous allions pouvoir informer comme il se doit tous les malades.
En février 2000, je demande au Pr Grateau des indications afin d'apporter une aide financière à la recherche médicale, voici sa réponse :
"Comme nous l'avions évoqué votre soutien se conçoit au mieux au sein d'une association telle que celle qui existe déjà. M Ghiron peut certainement étudier avec vous quel type d'aide (organisation, aide financière vous pouvez apporter)."
Ma satisfaction aura été de courte durée !! Dès que je questionne un médecin connaissant l'amylose, j'ai toujours la même réponse : "voir avec M. Ghiron"...
Je tente également d'entrer à l'Association Française de Recherche Génétique, je relance plusieurs fois... sans jamais obtenir une réponse...
Mais j'ai plus de chance avec Alliance Maladies Rares.
Le 15 février 2000, envoi de la première lettre d'informations aux adhérents, dont voici le contenu :
Vous êtes membre de notre association et je vous en remercie, grâce à vous j'espère qu'un jour on pourra guérir de l'amylose.
Dès la fin décembre 1999, l'Association Dominique BRUNEL-BERNARD pour lutter contre l'amylose se mettait en place. Qu'en est-il aujourd'hui ?
L'association est officiellement déclarée loi de 1901 et vous trouverez ci-joint une copie des statuts. Elle est également enregistrée auprès de la Commission Nationale Informatique et Liberté. Un site Internet est en place depuis début janvier où vous pouvez trouver le maximum d'informations. Ce site est relayé par l'ancien site de Dominique ainsi que mon ancien site. De plus il est en cours de référencement sur la plupart des moteurs de recherche français.
J'ai pris contact avec l'ORPHANET et je remercie la responsable du projet, Dr Ségolène Aymé, qui a également eu la gentillesse d'héberger un site pour notre association
et qui nous a inscrit dans sa base de données.
Lors de mes recherches sur Internet concernant l'amylose, j'avais trouvé une autre association (l'Association Paulette GHIRON-BISTAGNE) avec qui j'ai également pris contact.
Afin de remplir notre caisse, car c'est principalement financièrement que nous serons utiles à la recherche médicale, j'ai mis en place une vente au profit de l'association. Je me sépare de nombreux objets ayant appartenus à Dominique ou devenus inutiles du fait de sa disparition : disques, livres, vêtements, objets divers…
J'ai également pris contact avec certains organismes afin d'obtenir subventions ou dons mais sans résultat pour le moment.
Le Comité Médical de notre association comporte actuellement 2 médecins : le généraliste et la psychiatre qui ont soignés Dominique jusqu'à son entrée en clinique. Ils ne connaissaient pas l'amylose mais d'une part ils vont apprendre à la diagnostiquer et d'autre part nous aideront à faire connaître la maladie auprès de leurs collègues et de leurs patients.
J'ai rencontré le spécialiste français de l'amylose, le Dr Grateau, qui répond fort aimablement à mes nombreuses questions et qui pourra mettre notre association en relation avec des chercheurs.
J'ai réalisé des dépliants, dont je vous joins un exemplaire, destinés aux cabinets de médecins afin de nous faire connaître. Sur le même principe j'édite des affiches pour les pharmacies et laboratoires d'analyses médicales…
Je compte sur les bonnes volontés de chacun(e) d'entre vous pour faire connaître l'association. Peut-être même autour de vous existent-ils des personnes intéressées par les objets en vente…
Peut-être connaissez-vous quelqu'un atteint d'amylose ou une famille ayant perdu un proche malade d'amylose? Si c'est le cas faites connaître notre association.
Pour finir, je prie chacun de vous de ne pas hésiter à m'écrire pour faire toutes les critiques et remarques constructives destinées à nous faire progresser.
Ceux qui n'ont pas accès à Internet mais qui disposent d'un ordinateur peuvent demander à recevoir la disquette du site, et ceux qui le souhaitent peuvent demander une copie papier.
Merci à tous.
En mars 2000, j'expédie de nombreux emails aux CHU, à des médecins ainsi qu'à divers groupements de médecins (Fédération Française des Médecins Généralistes...) pour nous faire connaître et pour tenter de constituer un conseil médical, mais les rares réponses ne sont guère favorables, comme le montrent les réponses suivantes :
"Votre action est tout a fait interessante, mais elle s'ecarte malheureusement du but de "grodem", qui est la defense des MEDECINS, et non pour une fois des MALADES. Il est essentiel de remarquer que si les medecins disparaissent, faute d'une reconnaissance, les malades en subiront egalement par suite les consequences dans la mesure ou ils ne pourront plus trouver les medecins en mesure de les secourir.
A bientot."
"Je suis Médecin Généraliste, j'ai reçu votre message dans ma BAL. J'ai eu à suivre un cas d'amylose cardiaque il y a qq années. Comment peut-on vous aider pour cette maladie difficile à vivre et a soigner? Je n'ai pas de disponibilté de temps à consacrer à une assoiciation étant déja engagé ++ .Cordiales salutations."
"Toujours sensible aux efforts que fait chacun de nous pour une cause noble. Par ailleur je n'ai pas de patient en ce moment atteint de cette maladie et mon rôle se bornera donc uniquement à propager l'information. toutes mes amitiés."
J'ai bien envoyé un courrier à une centaine de généralistes autour de ma localité mais je n'ai reçu aucune réponse. Seuls deux médecins n'ont pas osé refuser : un médecin généraliste et une psychothérapeute, ils avaient "soigné" mon épouse...
Le Quotidien du Médecin dans son numéro 6659 du 06/03/2000 page 28 a publié un texte concernant l'association. Voici un extrait :
La vie des associations : Asso Dominique-Brunel (sur l'amylose)
Dominique Brunel est décédée à 46 ans d'une amylose, le 13 décembre 1999. Son mari et ses deux fils ont décidé de créer une association à sa mémoire, pour lutter contre cette maladie rare, que les médecins connaissent parfois mal. Dans le cas de Dominique Brunel, en effet, les douleurs diverses dont elle souffrait depuis mai 1998 ont d'abord été attribuées à une dépression.Les principaux objectifs de l'association Dominique-Brunel sont ainsi :
- d'aider la recherche médicale ;
- d'informer les généralistes ;
- de soutenir les malades et leur famille.
Pour la première fois, le 16 mars 2000 s'est réuni le Comité Médical de l'Association Dominique BRUNEL, dont voici un extrait du compte-rendu :
Parmi l'Ordre du jour figurait : "stratégies à mettre en œuvre pour faire connaître aux médecins l'existence de l'amylose et leur fournir le maximum d'information permettant un diagnostic le plus précoce possible."
Le président demande si les 2 docteurs souhaitent être informés en même temps que les membres de l'association, c'est-à-dire au minimum une fois par mois. La réponse est non, uniquement lorsque c'est nécessaire.
Décisions principales :
- Pour faire connaître l'association et l'amylose, les docteurs interviennent auprès de leurs confrères ainsi que de leurs malades; le Bureau de l'association interviendra auprès des revues médicales, des pharmacies et réclamera l'aide des membres actifs.
- Pour faciliter le dialogue malade/médecin d'une part le Comité Médical se met, par l'intermédiaire de l'association, à la disposition des malades ; d'autre part nous rédigerons un maximum d'informations lisibles par le public.
- Nous allons réaliser le dossier "L'essentiel sur l'amylose" dès que possible.
Pour garantir aux internautes la qualité des informations publiées sur notre site, notre association souscrit à la charte de "Health On the Net" et le 3 avril 2000, nous recevons la confirmation :
"Merci de votre collaboration à l'amélioration de la qualite des informations médicales disponibles sur le World Wide Web."
En avril 2000, nous avions donc un Conseil Médical composé d'un généraliste et d'une psychothérapeute.
Le Pr Grateau était notre Interlocuteur Programmes de Recherche ; il ne pouvait pas "faire plus" car il était déjà membre du Conseil Médical de l'autre association.
En fait, j'ai appris plus tard que le Conseil Médical de cette association, en plus du Pr Grateau, se composait à cette époque des médecins suivants :
Les médecins ne me fournissaient que très peu d'informations, et surtout insistaient pour que je rencontre M. Ghiron. Quelle était la raison de cette insistance ?...
C'est ainsi que le Pr Hachulla me donne un bon conseil : "il faudrait que vous preniez contact avec M. Ghiron pour proposer votre savoir-faire dans le domaine Internet".
Sous la pression, je finis par céder : une réunion a donc été fixée au 19 mai 2000.
Au cours de cette rencontre à laquelle assistaient également Mmes Laprade et Pelcot, j'ai exposé les difficultés que je rencontrais et j'ai fait des propositions :
Parmi les difficultés signalées :
J'ai précisé qu'il me paraîssait prématuré de fusionner rapidement, mais qu'il me semblait plus raisonnable de procéder par étapes, la première étant l'union des nos 2 associations.
Selon moi, commencer par l'union des 2 associations aurait les avantages suivants :
J'ai ajouté qu'il serait utile de mettre en place une Charte de la Lutte contre l'Amylose, qui définirait les termes de notre collaboration (rôles et responsabilités de chacun). Elle servirait de base à la fusion des associations.
Personne n'a rejeté ouvertement ces propositions mais, après avoir encore une fois répété que tous étaient très favorables à une fusion, M. Ghiron, a précisé :
Néanmoins nous nous sommes quittés satisfaits, c'était mon impression... C'est pourquoi le soir même, je rédige 2 courriers : l'un pour Mme Laprade, pour lui proposer d'être responsable du groupe d'entraide aux malades que je prévois de mettre en place ; l'autre pour M. Ghiron, en proposant de publier ensemble un communiqué annonçant notre collaboration...
Extrait de la lettre du 19 mai 2000, pour Mme Laprade :
J'ai profité de mon trajet en train ce midi pour poursuivre la réflexion sur la collaboration des 2 associations, et je vais tenter d'écrire dès ce soir également à Mr Ghiron pour lui signaler quelques idées.
Voici ce que je vous propose à vous, Leïla : puisque vous êtes la confidente des malades vous pourriez être la responsable du Groupe d'Entraide aux Malades que j'ai prévu de mettre en place dans "l'espace Entraide".
Au cas où vous n'avez pas la possibilité d'aller voir sur Internet, je vous joins une copie de cet espace.
Actuellement ce groupe (GEM) est inexistant mais je suppose que de votre côté vous êtes organisée.
Vous pourriez donc, si vous le souhaitez, utiliser à votre guise cet espace Web afin de faire connaître vos actions...
Extrait de celle destinée à M.Ghiron :
Suite à notre réunion de ce matin, je propose que nous publions pour la fin de ce mois un communiqué commun annonçant notre collaboration dans la lutte contre l'amylose. Un texte même succint principalement destiné à "lancer l'information".
Je publierai ce communiqué sur mon site internet ainsi que dans ma liste de diffusion de messagerie électronique.
Ensuite je vous propose de rédiger en commun dès la fin juin "le mot des présidents" qui paraît chaque début de mois sur le site. Cette fois nous pourrions plus longuement expliquer les termes de notre collaboration en précisant que cela mènera à terme à la fusion des 2 associations. Ainsi dès juillet vous pouvez commencer à utiliser le site et vos adhérents constateront d'eux-mêmes que nous travaillons ensemble...
Nous avons évoqué ce matin l'éventuelle difficulté pour le public de comprendre la présence de 2 associations. Mais si nos noms respectifs figurent indifféremment dans les 2 associations j'ose espérer que cela clarifie légèrement la situation. De plus dès que j'aurai enfin obtenu mon nom de domaine Internet, le site aura pour adresse (si tout se passe comme prévu!) www.amylose.net donc notre site ne fera pas référence à un nom de personne ou d'association.
Ce sera le pas suivant vers la fusion...
En ce qui concerne notre collaboration, il serait bon de commencer dès maintenant à rédiger un document définissant les rôles et responsabilités de chacun dans le combat que nous menons contre les amyloses.
Pour ma part je vous propose pour commencer:
J'ai proposé à Mme Laprade la responsabilité de "l'espace entraide" si elle est d'accord.
J'espère que mes propositions vont dans le sens que vous attendiez et que nous allons pouvoir rapidement montrer à tous que 2 associations peuvent collaborer.
Qu'elle ne fût pas ma surprise en recevant la réponse :
YG/GM/621 100
Aix-en-Provence, le 23 mai 2000
Cher Monsieur,
Nous avons évoqué avec certains responsables de notre bureau le rapprochement dont nous avons parlé lors de notre rencontre.
Il semble qu'une décision de cette importance -comme la fusion juridique que nous avions pour notre part envisagée- ne puisse pas être prise par le Président sans qu'il ait consulté le bureau.
Actuellement notre bureau est en cours de restructuration car nous y faisons entrer trois nouveaux membres.
La prochaine réunion aura lieu dans la première quinzaine de juillet et nous vous ferons part de la décision prise.
D'ici là, comme convenu, nous vous inviterons à la réunion du Conseil Scientifique et à l'Assemblée Générale des membres. Vous pourrez ainsi rencontrer les membres du bureau avant leur réunion et leur faire part de vos motivations et de vos buts.
Nous pourrons également évoquer ensemble avec les malades présents, l'idée de conserver provisoirement deux entités et voir leur réaction.
Votre présence à cette réunion nous paraît donc extrêmement importante.
En attendant la décision du bureau, nous continuerons à indiquer à ceux qui nous poseront la question le regroupement que nous envisageons et à donner vos coordonnées.
Dans l'attente, nous vous prions d'agréer, Monsieur, l'expression de nos salutations distinguées.
Yves GHIRON
Je propose, lors de la réunion, de commencer par une union pouvant aboutir à une fusion, en précisant qu'il faudrait définir les termes de notre collaboration, et on ne rejette pas mes propositions... puis on me répond "décision de fusion juridique" et je dois énoncer "mes motivations"...
Suite à ce changement de comportement, je n'ai pas compris l'utilité de la réunion et j'ai informé M. Ghiron qu'il n'était plus question pour moi de continuer d'envisager un quelconque rapprochement.
J'ai également été très surpris plus tard, de recevoir la "lettre de l'association de M. Ghiron" de juillet 2001 dans laquelle on peut lire :
Compte rendu de l'assemblée générale du 21 juin 2001
Monsieur KABLE explique qu'il ressent que les malades sont génés par l'existence de deux associations. Il rend compte de ses contacts avec Monsieur BRUNEL, Président de l'Association Amylose Info, qui a construit le site www.amylose.net. M. BRUNEL serait, d'après lui, maintenant prêt à envisager un rapprochement.
L'Association Française contre l'Amylose rappelle que les associations ne sont pas concurrentes et que M. BRUNEL agit essentiellement dans le domaine de l'information tandis que nous sommes plus axés sur la recherche et le "pôle malades" (contacts...).
Monsieur GHIRON joindra Monsieur BRUNEL pour le rencontrer. Monsieur KABLE sera présent à la cette réunion.
Je ne connais pas de M. KABLE qui m'aurait contacté plusieurs fois et qui m'aurait trouvé "prêt à envisager un rapprochement" !! D'ailleurs ce monsieur n'était pas présent lors de ma seule et unique rencontre avec M. Ghiron le 19 mai 2000...
Étonnant, non ?
Dans ce même document, on peut également lire ceci :
Le site "AMYLOSE" de M. BRUNEL
M. BRUNEL a "construit" un site sur lequel il transmet des informations sur l'Amylose. Les Professeurs GRATEAU et HACHULLA participent en corrigeant ses publications ou en lui communiquant des articles.
En réalité, j'ai échangé quelques mails avec le Pr Grateau, dont celui cité précédemment (...se conçoit au mieux au sein d'une association telle que celle qui existe déjà. M Ghiron peut certainement étudier avec vous quel type d'aide...), et j'ai effectivement apprécié que le Pr Hachulla me fasse parvenir quelques articles étrangers relatifs à l'amylose, et que, pendant quelques temps, il collabore avec nous. Quant à la correction de mes publications, je ne publie jamais un texte médical sans, au préalable, le faire valider par un médecin (Pour une fois qu'un médecin accepte de collaborer avec nous !). En l'occurence, j'ai estimé qu'il était le mieux placé pour "corriger" les pages sur la scintigraphie...
En août 2000, je contacte la Fondation pour la Recherche Médicale afin de leur demander de bien vouloir nous faire connaître. J'attends encore la réponse...
Fin août, j'apprends le décès d'un de nos adhérents. J'ignorais, à cette époque, qu'il était le premier d'une liste qui ne cessera de s'allonger...
Monsieur Matthieu De Longeaux était atteint d'amylose, je viens d'apprendre son décès. Il s'est longtemps battu contre la maladie, et jusqu'au dernier moment il a gardé l'espoir.
Malgré le malheur qui vient de s'abattre sur elle, son épouse m'a fait savoir qu'elle continuerait à combattre l'amylose à nos côtés.
En septembre 2000, nous prenons contact avec une dessinatrice de bandes dessinées, AJOL, et le 11/09/2000 elle répond favorablement en nous proposant une idée de scénario :
J'ai réflechi à la BD, je crois que le mieux est de faire une histoire type aventure intérieure : des espions ont envahi le corps sournoisement, un héros (type globule blanc) s'en est rendu compte, mais il est impuissant à lutter contre eux. Il tente d'avertir le cerveau pour lui demander de l'aide (il a besoin d'aide de l'extérieur, une équipe de nettoyeurs, les médicaments). Mais ça n'est pas si simple car il doit lutter contre l'ignorance (du cerveau) et l'inertie...
Dans le même temps, nous proposons au Dr Paccalin (CHU Poitiers) de collaborer avec nous...
Et le 21/10/2000, je remercie chaleureusement le Docteur Marc Paccalin du CHU de Poitiers qui vient d'accepter d'être notre Conseiller Médical. En participant à notre action, il va nous permettre d'améliorer la qualité et la quantité de l'information médicale que nous publions.
Quelques jours avant, j'ai pu rencontrer le Professeur Eric Hachulla du CHRU de Lille, qui m'a permis de passer une grande partie de l'après-midi à ses côtés et je l'en remercie. Il m'a ainsi parlé de son travail au quotidien, des principes de la scintigraphie... Cet entretien sera publié sur le site.
Une petite anecdote avant de finir l'année 2000.
Le 25 octobre 2000, M. Ghiron écrit à FRANCE 3 car une candidate du jeu télévisé "Questions pour un Champion" a signalé l'existence d'une association de lutte contre l'amylose. J'ai reçu la lettre car cette candidate était une amie de mon épouse et elle parlait de l'association Dominique BRUNEL-BERNARD...
J'ai été étonné de lire que M. Ghiron "souhaitait pourvoir entrer en contact avec ce Monsieur qui poursuit les mêmes objectifs que lui."
Si nous avons les mêmes objectifs, pourquoi avoir rejeté mon offre d'union des 2 associations...
Extrait du "mot du président" - novembre 2000
En créant le site amylose.net, ma démarche n'était pas due au hasard.
J'avais choisi de regrouper en un seul lieu le plus possible d'informations sur l'amylose. J'ai souhaité ainsi permettre aux malades mais aussi aux médecins et au public de trouver des réponses à toutes les questions qu'ils se posent.
Se consacrer principalement à l'information doit être le point fort d'Amylose_Infos.
Nous faisons tout notre possible pour vous proposer le maximum d'informations et pour mettre à votre disposition un site Web qui correspond à vos attentes.
Malheureusement, les médecins ne fournissent que de rares informations...
Nous avons terminé notre CD ! Maintenant, les adhérents qui n’ont pas d’accès à Internet mais qui possèdent un ordinateur peuvent obtenir sur demande un CDROM contenant l’intégralité de notre site Internet.
Afin d'essayer de rompre l'isolement des malades, nous tentons de mettre en place un groupe de malades prêts à dialoguer. Ce réseau est dirigé par Mme Louise Hellegouarch qui est à votre écoute et qui pourra soit vous prendre en charge elle-même, soit vous mettre en contact avec d'autres membres de ce réseau.
MedIam est une société biotechnologique et pharmaceutique spécialisée dans le développement de méthodes de diagnostic, de pronostic et de traitement de certaines maladies orphelines, principalement de l'amylose. Cette société, dirigée par Franck ROUAIX, dispose des meilleurs spécialistes des amyloses, dont les équipes du Pr. Hachulla et du Pr. Marchandise. Notre association apporte tout son soutien à MedIam, principalement dans son projet de développement de la scintigraphie.
En fin d'année, les pompiers sont très présents avec le Téléthon. J'ai encore voulu tenter la chance : le 27 novembre 2000, j'ai écris pour proposer à leur orchestre de donner des concerts au profit de la recherche sur l'amylose.
Anne, ma soeur Anne, ne vois-tu rien venir ? - Je ne vois rien que le soleil qui poudroie et l'herbe qui verdoie... Contes de Charles Perrault, la barbe bleue
Extrait du "mot du président" - décembre 2000
Voici presque un an, dans un hôpital, j'apprenais l'existence d'une maladie : l'amylose.
Ignorant tout de cette maladie, dès mon retour à la maison je me suis précipité sur Internet et j'ai cherché. Je n'ai pas trouvé, en français, toutes les informations que je cherchais : Quelle est l'origine ? Comment est-elle soignée ? Pourquoi a-t-on mis si longtemps avant de faire le diagnostic ?...
Quelques jours plus tard, l'amylose emportait mon épouse. Alors j'ai voulu créer un site tel que j'aurais souhaité en consulter. Je voulais tout savoir de cette maladie, je voulais la combattre, pour Domie.
L'amylose doit être connue. Connue des malades car le malade a le droit d'être informé, il est le principal intéressé. Mais également connue du public. Tant que la maladie sera ignorée, les chercheurs n'obtiendront pas les moyens financiers leur permettant d'avancer. Pour lutter contre l'amylose, l'argent ne peut venir que des dons du public. Alors le public doit connaître l'amylose, et pour y parvenir nous devons être nombreux.
Depuis sa création, notre association a toujours respecté l'identité et l'autonomie des autres associations de maladies rares. Très vite, il nous est apparu indispensable de montrer la transparence, d'aller au-delà de nos frontières, d'informer le plus rapidement possible, d'agir dans l'intérêt des malades et d'apporter notre appui aux autres associations.
Toutes ces valeurs se retrouvent dans l'Alliance Maladies Rares, c'est pourquoi dès que nous avons été informés de son existence nous avons proposé de les rejoindre.
Aujourd'hui c'est chose faite. Grâce à cela, je pense que prochainement toutes les personnes atteintes d'amylose vont pouvoir bénéficier de plus d'informations, être mieux entendues et défendues.
Avec vous tous, je souhaite sincèrement qu'Amylose_Infos puisse contribuer à faire reculer la maladie.
Le but de l’Association LEYLA est d'apporter son soutien à l'éducation, à la formation scientifique, au développement de la recherche, à la lutte contre les maladies rares ou orphelines, dont l'amylose...
Et, parmi les membres de Comité Scientifique, on trouve le Professeur Gilles Grateau !! Comment est-ce possible ? Deux poids, deux mesures...